澳唐氏綜合症料二百人隱蔽個案多
弱智人士家長協進會屬會澳門唐心兒協會,昨日舉辦慶祝“三二一世界唐氏日”暨唐心兒協會一周年會慶活動,講座介紹唐氏綜合症、唐心兒綜藝表演等。主辦單位希望藉活動團結會員,喚起社會各界認識、包容與接納唐氏綜合症人士,給予關愛和支持,為唐心兒及其家庭加油。
成立周年互助平台
活動開幕式昨日上午十時半假威尼斯人渡假村西西里會議廳舉行,中聯辦社工部處長林丹紅、社工局長容光耀、衛生局副局長鄭成業、教青局教育心理輔導暨特殊教育中心主任周佩玲、金沙中國有限公司副總裁黃鳳婷、家協會會長曾德岱、唐心兒協會會長張可仁等主禮。
唐心兒協會理事長劉笑歡致詞表示,該會成立於去年三月廿一日,當日亦是聯合國“世界唐氏綜合症日”。今年世界唐氏日主題為“我的機會,我的選擇——享受完整和平等權利與家庭角色”,唐氏綜合症人士無論兒童或成人,應在與其他人平等的基礎上,享有充分和平等的“機遇”和“選擇”權利。
她預計本澳約有二百名唐氏綜合症人士,該會唐氏綜合症會員五十四人,反映社區仍有不少隱蔽個案。過去一年,該會舉辦多項活動,冀加深社會各界了解唐氏綜合症,並為唐氏綜合症患者及其家屬提供互助平台。亦設有家長心理輔導服務,為經篩查發現小朋友患唐氏綜合症的家庭,提供相關資訊和輔導。
公設民營續撥資源
容光耀致詞表示,特區政府重視早期療育工作,社工局透過公設民營方式,資助康復設施為唐氏綜合症嬰幼兒及其家庭,提供早期教育、專業訓練、暫托及家屬資源等服務。唐心兒協會作為本澳首個專為唐氏綜合症人士及其家屬服務的自助組織,去年在社工局支持下舉辦多項活動,喚起社會認識唐氏綜合症人士,亦為服務使用者及其家屬提供適切支援服務,成果值得肯定和讚賞。會繼續與該會緊密聯繫,撥出資源支持會務發展,扶助唐氏綜合症兒童健康成長。
活動上,邀請到香港中文大學婦產科教授黃志超、澳門基督教門諾會牧師周銀娣、仁伯爵綜合醫院新生兒科醫生李然,主講“唐氏綜合症知多少?”講座,讓在場人士了解唐氏綜合症的成因、唐氏綜合症人士長期身心變化等。
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