痛苦纏終身 似入鬼門關
腎衰竭，洗腎路漫長。腎友每周三次、每次四至五小時的洗腎，精神被榨乾。只有換腎，才有機會甩開這條纏繞終身的“毒蛇”，現實卻在金錢、制度制約中處處碰壁，“求腎無門”。換腎固然有風險，但再苦再痛，腎友堅信可頂住，只是誰可給他們一個機會？

拮針穿管痛不堪
阿賢和阿穎是年輕腎友，洗腎史僅五年半和兩年。阿穎“出事”時僅廿六歲，當醫生宣佈她患上慢性腎衰竭的一刻，“為何偏偏選中我”的抗拒心理充斥她大腦。無端患病難接受，洗腎的痛苦更是難忍得“叫救命”。無論是植入大腿、極度容易出血的臨時管，到在最靠近心臟大動脈的位置駁一條外露的、對沖涼穿衣諸多不便的長期管，以至最後在手臂位置將兩條血管“二合一”的“終極管”亦然，迎來的是“粗過牙籤”的大針頭，每次洗腎都要拮兩次。那種痛，要握病床、咬床單、捏自己，才可忍住不叫；但呼天搶地的，也不在少數。

醫療風險隨時有
皮肉之苦，危不及生命，但過程中包括機器故障、人為疏忽或原因不明的醫療風險都有可能發生，被阿賢形容為“每次洗腎都好似進入鬼門關兜一圈”。阿賢的血液較凝固，抗凝劑卻因應身體條件並非次次可用，血液一旦堵塞輸送管，機器就自動停止，已經從身體抽出來的血液被白白浪費。阿穎試過血壓在十秒内驟降，幸被護士和其他腎友發現即時搶救，否則就此隕命。
腎病漸趨年輕化
洗腎之路無邊無際，影響一輩子生活。任何日子總要準時出現在透析室裡，隔日就要洗腎一次、每次洗四至五個鐘的日子，年復一年，永無休止。阿賢和阿穎只能返“半日工”兼職維生；要短暫外遊，雖不是奢想，但也諸多顧忌。“我無數次問自己，明明我的人生唔應該係咁，因為一個病，以前的目標、理想、未來全部都要顛覆，究竟點算？”據稱目前全澳的腎病病人約四百多人，“近兩年血液透析室多了很多人，而且好多年輕面孔，見過最年輕的只有十一歲。難道漫漫人生就只能靠洗腎‘吊命’，澳門不可以有腎臟移植？”阿賢希望為年輕腎友說句公道話。

使錢倒水富貴病
官員認為澳門目前有腎臟移植的機制，且不乏成功個案。實情是否如此？阿穎直言，所謂的機制是奠基於家屬捐贈，方可轉介到香港做手術，但捐贈有風險，“除非父母，兄弟姊妹都難以無私奉獻，就算肯捐，仲要條件脗合。”直言見到成功換腎的只是少數。另一方則是異地換腎，但錢從何來？即使內地換，價錢亦不便宜。腎病是富貴病，內地越來越富裕，對腎的需求一樣大，加上取消死刑、打擊器官買賣等，換腎的價格逐年遞增，“價高者得”，普通澳門人未必能承受， “價錢要睇地區，廣州埋單起碼一百萬人仔，內陸地區七、八十萬都得，但好多病友都話，‘一百萬不如留給下一代’。至於泰國、越南都有，要睇有無人牽橋搭線。”處處碰壁下，最大的願望是在自家門前有得排期、有得換，延續對健康的渴望和活着的勇氣。


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