唐氏綜合症人士生性熱情、樂觀、單純,除其外貌有共同特徵外,一般亦有不少生理問題疾病,需要旁人照料。家長往往是唐氏症兒童的照顧者,長年承受龐大的照顧、經濟和心理壓力,隨着子女逐漸成長迎來“雙老問題”,更添憂心。澳門唐心兒協會期望,政府能多關注唐氏症患者及其家庭、制訂長遠規劃,配合民間機構為他們提供多方面支援,減輕家屬照顧壓力。

澳門唐心兒協會會長張可仁、副理事長兼秘書長蘇寶雯指出,父母自誕下唐氏症兒童的一刻,已面對沉重壓力。一方面不知如何面對家中長輩或親戚期望,亦擔憂往後的照顧問題;另一方面害怕外界目光,恐子女遭人歧視,不獲社會接納。因此收到此晴天霹靂的消息,不少家長會先責怪自己,難以打破心理高牆。


唐氏症兒童較無戒心,身體上多有呼吸道、皮膚、消化系統、低肌肉張力、視力等不同問題,需要貼身照顧,其父母一般由一方負起全天候照顧責任,無法雙職工作。醫療開支大,不少唐氏兒童家庭面對經濟困難。同時,隨着唐氏症兒童長大,思維還停留在小朋友階段,體形卻漸大,身體機能退化速度快,為年紀同樣增長的家長增添更大照顧壓力,形成“雙老問題”。

他們表示,唐氏症兒童家長面對巨大壓力,若未得適切紓緩,很容易“諗埋一邊”,繼而“爆煲”。相信社會上還有不少隱藏個案,呼籲唐氏症兒童父母藉對口團體,與同路人分享難處與經驗,共同解決問題。此外,社會支援對唐氏症兒童家庭有很大幫助,期望當局完善相關服務,透過提供津助、增加院舍宿位、開展暫托服務、推動生活工作技能訓練、加強早期療育服務,以及提高醫療人員對唐氏症的認知,減輕唐氏症兒童照顧者的壓力。


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